Steun mij door mijn donatie link te mailen op social media!

Eind 2017 kregen Bart en Tijn de diagnose Niemann Pick type C, een ongeneeselijke stofwisselingsziekte. Aan de ene kant stort je wereld in en aan de andere kant wil je de machteloosheid omzetten in actie tegen stofwisselingsziekten. Begin 2018 zaten we in een rollercoaster, Bart ging binnen een half jaar van nog zelfstandig fietsend kind naar rolstoelafhankelijk met veel epilepsie en Tijn deed in zijn achteruitgang niet veel onder voor Bart. Alhoewel Tijn al de nodige beperkingen had vanwege zijn Phelan Macdermid syndroom leverde hij ook hard in aan mogelijkheden. Je kinderen zien aftakelen is vreselijk. Ik wil dan ook graag mijn uiterste best doen om bij te dragen aan de strijd tegen stofwisselingsziekten om voor andere kinderen en gezinnen dit leed te voorkomen. Sinds 2018 doet Team Bart en Tijn mee aan de stofwissletour en vorig jaar namen we voor het eerst deel aan het prachtige evenement, de Pyreneen challenge. Het was in alle opzichten zeer geslaagd en nemen graag weer deel in 2024.