Steun mij door mijn donatie link te mailen op social media!

Eind 2017 kregen Bart en Tijn de diagnose Niemann Pick type C en stond ons leven op z”n kop. Het eerste half jaar kenmerkte zich door overleven in een soort roller coaster. Bart en Tijn takelde in fors tempo af, wat vooral bij Bart pijnlijk zichtbaar was. Van een jongen die in december nog op een gewone fiets naast ons fietste zat hij een half jaar later in een rolstoel. Inmiddels heeft het zich wat gestabilseerd en gaat de achteruitgang heel geleidelijk. Als ouders sta je machteloos aan de zijlijn en kun je behalve goed voor de jongens zorgen niet zoveel doen. Om toch iets meer te betekenen zetten we ons sinds 2018 actief in om geld in te zamelen voor Stichtingen die onderzoek naar stofwisselingsziekten mogelijk maken. We hebben een prachtig team om ons heen, waar we veel steun van ervaren. We gaan voor een mooi resultaat want elk kind verdient een kans!